Kiedy w rodzinie pojawia się choroba, to nigdy nie choruje tylko chory. Nagle okazuje się bowiem, że to jest MÓJ rodzic, MÓJ partner, MOJE dziecko – ich choroba dotyka nas osobiście. Udzielają nam się emocje, zmartwienia, ale również zaangażowanie w leczenie. Świat staje do góry nogami – rodzinie, bliskim i przyjaciołom. Jak być w takiej sytuacji wsparciem?

Elizabeth Kübler-Ross, wybitna amerykańska psychiatra, przeprowadzała rozmowy z osobami śmiertelnie chorymi i zauważyła, że zazwyczaj stany, które pojawiają się u chorych, ale też u ich bliskich, to: zaprzeczenie i izolacja, gniew, targowanie się, depresja i pogodzenie się. Każdy z nas przeżywa jednak proces chorowania na swój własny, indywidualny i niepowtarzalny sposób. Każdemu z nas pomóc może coś innego. Wszystko zależy od tego, jakie mamy wsparcie społeczne, jakie są nasze wcześniejsze doświadczenia życiowe, jak sobie do tej pory radziliśmy w trudnych sytuacjach oraz ile czasu nam zostało.

Bardzo ważne jest wsparcie informacyjne i emocjonalne.

Wsparcie informacyjne

Pierwszy rodzaj wsparcia jest potrzebny bliskim i choremu zwłaszcza ze strony zespołu medycznego. można jednak szukać odpowiedzi samemu (warto jednak pamiętać, że trzeba szukać w wiarygodnych źródłach – a znalezienie takiego bywa czasami trudne), a dopiero później konsultować je z lekarzem czy psychoonkologiem. Pytania, które mogą się pojawiać, dotyczą:

• sposobów leczenia i specjalistów z różnych dziedzin (godnych polecenia) oraz placówek zdrowia;
• możliwości wspierania pacjenta w chorobie, motywowania chorego do leczenia, sposobu rozmawiania z nim i kwestii, których w dialogu z chorym należy unikać.

Rodzina i przyjaciele poszukują również odpowiedzi na inne ważne pytania dotyczące i zadawane przez chorych. Dzięki temu tak jedna, jak i druga strona czuje, że ktoś się troszczy, komuś zależy i okazuje wsparcie.

Wsparcie emocjonalne

Jest potrzebne choremu i bliskim! Emocja, która się w przypadku choroby zazwyczaj pojawia jako pierwsza, to szok i niedowierzanie. Zdarza się, że w całym procesie leczenia chory (bądź ktoś z rodziny) nie dopuszcza do siebie myśli, nie chce mówić o chorobie i ewentualnej śmierci. I ma do tego prawo. Wtedy jednak warto poszukać kogoś innego, na kim można się oprzeć. Kiedy jednak minie pierwotny szok, pojawiają się takie emocje, jak smutek, żal, pustka, rozgoryczenie i złość, poczucie bezsilności, bezradności i niesprawiedliwości. Mogą się one zmieniać, przychodzić niespodziewanie, co może być trudne dla chorego i członków jego rodziny. Ważne jest, żeby nie dusić ich w sobie, ale o nich mówić, opisywać je, nazywać.

Jak wspierać?

Sprawdź, jaki rodzaj wsparcia możesz zaproponować

Każdy z nas może zaproponować inny rodzaj wsparcia. Dlatego jeśli chcesz być pomocny w trakcie choroby, to sprawdź (i powiedz choremu), jak możesz pomóc. Czy to będzie rozmowa, wspólne płakanie, chodzenie do parku, robienie zakupów, chodzenie z nim do szpitala, pomoc w urzędowych sprawach, pomoc przy dzieciach, robienie prania, porządki domowe.

Przemyślany rodzaj wsparcia będzie dużo lepszy dla obu stron, ponieważ będzie wiadomo, co kto może zrobić, a co jest dla niego zbyt trudne.

Pamiętaj o kontakcie

W momencie kiedy chory dowiaduje się o diagnozie, wiele osób oferuje pomoc. Mówi: „jak będziesz czegoś potrzebować, to daj znać”. Dla wielu jednak osób informacja o diagnozie jest na tyle trudnym przeżyciem, że trudno im zapamiętać, kto i jaką formę pomocy oferował. Dlatego pisz, dzwoń! Pytaj i proponuj wsparcie! Nie polegaj na tym, że chory zadzwoni – zrób to pierwszy!

Poproś o „instrukcję obsługi”

Czasami nie wiemy, jaki rodzaj wsparcia i pomocy byłby najlepszy. Dlatego warto się zwrócić do chorego. Jeśli on sam nie wie, to można z nim usiąść i pomyśleć, co jest na TU I TERAZ możliwe, potrzebne, a co jest zbyt trudne i jakiej dana osoba potrzebuje pomocy. Potrzeby i efektywne rodzaje wsparcia dla chorego mogą się zmieniać w czasie. Dlatego warto o nie dopytywać i podążać za nim. Chory wie najlepiej!

Stwórz siatkę wsparcia

Nie zostawiaj wszystkiego na barkach jednej osoby. Wiadomo, że są osoby, które są bliżej chorego, i które są dalej. Ale każdy może pomóc! Dlatego warto się podzielić wspieraniem chorego. Jedna osoba może się czuć po jakimś czasie przeciążona. Jeśli każda z osób z najbliższego grona weźmie coś na siebie (można się również wymieniać), to wszystkim będzie lżej. A chory nie będzie miał poczucia, że obarcza kogoś swoją chorobą.

Traktuj chorego poważnie!

Czasami się zdarza, że rodzina i przyjaciele zaczynają organizować wsparcie dla chorego…, pomijając go. A jego zdanie jest w tej sprawie kluczowe. Ważne jest dla niego podmiotowe traktowanie, a nie pomijanie go. Dlatego podejmując jakąś decyzję, chcąc coś zrobić. pamiętaj o chorym – uzgadniaj z nim różne kwestie.

Bądź!

• Towarzysz choremu 

Chory czuje często, że jest w chorobie sam. Bo jednak to on choruje, jego boli. To, co mu można dać, to po prostu nasza obecność. Potrzymanie za rękę, być może przyznanie się, że nie wiemy, co powiedzieć i zrobić, ale również podkreślenie, jak bardzo tą osobę kochamy i jaka jest dla nas ważna.

• Pytaj, słuchaj i obserwuj – rozmawiaj!

Ważna jest również taka zwykła codzienna rozmowa – o tym, co słychać, jak się ma. Dla chorych jest często bardzo ważna normalność – to, że nie traktujemy ich specjalnie tylko ze względu na chorobę. Dlatego poruszaj tematy przyszłości, przeszłości. Nie bój się rozmów o śmierci. A jeśli wiesz, że Ty nie możesz, znajdź osobę, która jest gotowa na takie rozmowy. Bądź czujny na różne sygnały ze strony pacjenta. Ważne również, by obserwować przedłużające się stany przygnębienia, unikanie kontaktu, rezygnację z różnych rzeczy, zaburzenia łaknienia oraz snu.

• Pozwól choremu na wyrażanie emocji i myśli

W chorym się często kumuluje wiele różnych emocji i myśli. Czasami chce sobie poradzić z nimi sam, czasami o nich opowiada, a niekiedy po prostu wybucha. Ważne jest (niezależnie od tego, jaka będzie jego decyzja), żeby wiedział, że może porozmawiać. Ważne, żeby w trakcie rozmów nie był oceniany, nie dostawał „dobrych rad”, np. „weź się ogarnij, przesadzasz, inni mają gorzej”. U chorego mogą się również pojawić myśli rezygnacyjne – o samobójstwie. Jeśli się one pojawią, to wtedy należy niezwłocznie chorego zaprowadzić do psychoonkologa czy nawet lekarza psychiatry.

Unikaj!

• Wyręczania chorego

Dla każdego chorego poczucie kontroli i sprawstwa we własnym życiu jest kwestią zasadniczą. W trakcie choroby mogą się zdarzać momenty większego przygnębienia, kiedy nie będzie w stanie nic zrobić. I wtedy warto dać mu czas na wytchnienie.

W każdej innej sytuacji pozwól mu na normalność. Niech robi wszystko to, na co mu pozwala jego stan fizyczny. A jeśli niektóre czynności przestają być możliwe, szukajcie wspólnie tego, co jest wykonalne. Będzie to pomagało choremu i wspierało jego samopoczucie.

• Bagatelizowania choroby

Dla chorego jego choroba to jest być albo nie być. Dlatego traktuj ją poważnie. Jeśli chory jest wrażliwy na punkcie różnych fizycznych objawów, to nie deprecjonuj, nie neguj. Pomóż mu znaleźć wsparcie, pomoc, konsultację, tak aby wszystkie jego wątpliwości się rozwiały.

Dbaj o siebie!

Wspieranie osoby chorej jest wyczerpujące psychicznie i fizycznie. Nieraz można się znaleźć na skraju sił. Dlatego warto być dla siebie wyrozumiałym, nie wymagać od siebie za wiele. W procesie tym trzeba:

• Obserwować siebie – swoje emocje i sygnały z ciała.
• Równomiernie rozkładać swoje obowiązki.
• Znaleźć czas na relaks, odprężenie się.
• Spędzać czas z bliskimi, rodziną, przyjaciółmi.
• Pozwalać sobie na przyjemności.
• Korzystać ze wsparcia i pomocy specjalistów (np. psychoonkologów).